Stronę tą założyliśmy, ponieważ chcemy podzielić
się naszą historią z innymi, a zwłaszcza z rodzicami
dzieci z tą wadą serca.
Na początku chcemy zaznaczyć, że zdrowie i
życie naszego synka zawdzięczamy wspaniałemu i
wybitnemu specjaliście profesorowi Edwardowi
Malcowi i Jego zespołowi kardiochirurgów tj.:
dr Pająkowi , dr Mroczkowi , dr Januszewskiej,
dr Kralowi , dr Kołczowi. Nigdy nie wątpiliśmy, że
zrobili Oni wszystko, włożyli całe swoje serce
walcząc dzień i noc, aby ratować nasze dziecko.
Zdajemy sobie sprawę, że nigdy nie zdołamy się im
odwdzięczyć i że słowo "dziękuje" tu nie
wystarczy.
RODZICE
MATEUSZ WITA GOŚCI TEJ STRONY
Witamy na stronie naszego syna MATEUSZA, który ma wadę serca-HLHS
NASZA HISTORIA
Przez całą ciążę serduszko naszego maleństwa biło bardzo dobrze, robiłam kilkakrotnie badanie USG, w tym ostatni raz
dzień przed porodem, wszystko było w porządku. Mateuszek urodził się siłami natury 08.10.2002 r. Przyszedł na świat
w 41 tygodniu ciąży, ważył 4,5 kilograma i mierzył 61 cm. W skali Apgar dostał 9 punktów (jeden punkt odebrano mu za
kolor skóry gdyż "długo się rodził"). Już następnego dnia dziecko było sine, apatyczne i nie chciało nic jeść. Z każdą
chwilą jego stan się pogarszał, był leczony na płuca. Wada została rozpoznana w trzeciej dobie życia przez lekarza, który
przyjechał z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Jak nam później powiedziano, nie wiedzieli co dolega
naszemu dziecku, ale karetka akurat była wolna, więc pojechali. Zabierając naszego synka lekarz powiedział, że przykro
mu to mówić, ale dziecko jest umierające.
Stan naszego maleństwa był bardzo ciężki, Mateuszek leżał cały czas do operacji pod respiratorem, profesor powiedział
nam, że synek jest słaby, ale nie ma już czasu na to, aby jego zdrowie się poprawiło i trzeba operować. Operacja odbyła się,
gdy Mateuszek miał 2 tygodnie, trwała ponad 3 godziny i nie było żadnych komplikacji. Komplikacje zaczęły się w trzeciej
dobie po operacji, dziecko było ponownie intubowane i tak pod respiratorem walczyło o życie przez 3 miesiące.
Jego stan na przemian był ciężki i krytyczny, to były najgorsze miesiące naszego życia, ale wiele jeszcze było przed nami.
Po trzech miesiącach kryzys minął i mogliśmy wziąć pierwszy raz w ramiona nasze dziecko. Mateuszek przeszedł
jeszcze cewnikowanie z balonikowaniem łuku aorty, po którym jego stan był również krytyczny, ale nie poddał się, a
z nim nie poddali się kardiochirurdzy.
Pierwszy raz zabraliśmy naszego synka do domu, gdy miał 5 i pół miesiąca i ważył 4,3 kg. Do szpitala wróciliśmy za
miesiąc, znów stan bardzo ciężki, spowodowany zwężeniem aorty, ponownie cewnikowanie z balonikowaniem, które
niestety niewiele dało.
20 maja profesor zdecydował się na drugi etap, podczas którego również poszerzył łuk aorty. Operacja udała się i 17
czerwca wróciliśmy do domu.
W domu Mateusz szybko się zaklimatyzował i zaczął się lepiej rozwijać. Mając 22 miesiące zaczął samodzielnie chodzić.
Na trzeci etap pojechaliśmy do szpitala 7 lutego 2005roku(Mateusz miał 2 lata i 4 miesiące). W pierwszy dzień Mateusz przeszedł
podstawowe badania i niczego nie przeczuwając gonił po oddziale z roześmianą buzią. 9 lutego miał cewnikowanie serduszka, a
10 odbyła się operacja,która trwała ponad trzy godziny. Profesor powiedział nam na Intensywnej Terapii, że operacja przebiegła
bez komplikacji i dziecko czuje się dobrze. Pojawiły się płyny(bardzo często występują po trzecim etapie) i po tygodniu
przebywania na Intensywnej Terapii Mateusz trafił na oddział z drenami do ściągania płynów. Nasz synek powoli wracał do
zdrowia, na początku bał się chodzić, ale gdy zobaczył piłkę zaryzykował i ostrożnie ruszył za nią. 24 lutego wróciliśmy do
domu, który Mateusz od razu rozpoznał. Do szpitala jeździliśmy jeszcze często na opatrunki rany i kontrole.
Zauwazyliśmy, że nasz syn po trzecim etapie jest bardziej ruchliwy i ma mnóstwo energii.Bardzo często się śmieje, ale umie też
płaczem wyegzekwować to czego w danej chwili potrzebuje. Uwielbia słuchać muzyki i tańczyć, a także pomagać w pracach
domowych-zwłaszcza odkurzaniu. Poza tym lubi samochody, najchętniej siedzi za kierownicą i pomaga tatusiowi wjeżdżać do
garażu. W porównaniu z rówieśnikami Mati ma nadal zaległości, ale wierzymy, że wkrótce wszystko nadrobi. Nie wyobrażamy
sobie życia bez niego. Mimo że tak wiele przeszedł już na samym początku swojego życia mamy nadzieję, że będzie zdrowym
dzieckiem i zapomni o bólu i cierpieniu, które go spotkało. Jest tak radosnym dzieckiem, że wiele osób nie wierzy w to co
przeszedł. Czeka go jeszcze zabieg na wodniaka jądra, ale ze względu na zalegania górnych dróg oddechowych jest on
przesunięty. Przyczyną zalegań jest kilkumiesięczna intubacja, która spowodowała między innymi Wiotkość Krtani. Mamy
nadzieję że pobyt nad morzem pomoże mu w leczeniu zalegań.
Z serca składamy podziękowania profesorowi Edwardowi Malcowi wraz z zespołem,
dr Kordonowi, anestezjologom, oraz pielęgniarkom.
Renata i Janusz Kijak


OTO KILKA MOICH ZDJĘĆ
MOJE PIERWSZE ŚWIĘTA SPĘDZONE W DOMU
PIERWSZY ROCZEK MAM JUŻ ZA SOBĄ
Z UKOCHANĄ MAMĄ
WODA TO MOJE ULUBIONE MIEJSCE
NA ZABAWĘ
TU STAWIAM PIERWSZE KROCZKI
W KRÓLESTWIE ZABAWEK
A OTO MÓJ TATA
Z MOIM KOLEGĄ PAWEŁKIEM Z TĄ SAMĄ WADĄ SERCA, KTÓRY RÓWNIEŻ MA WŁASNĄ
STRONĘ
WIĘCEJ MOICH ZDJĘĆ MOŻESZ ZOBACZYĆ TUTAJ
STRONA O ODNOWIE SZPITALA W PROKOCIMIU
STRONA POŚWIĘCONA DZIECIOM Z WADAMI SERCA
POLECAM CIEKAWE STRONY
STRONA KLINIKI KARDIOCHIRURGICZNEJ W PROKOCIMIU
Strona ta powstała we wrześniu 2004r, stworzyli ją rodzice MATEUSZA
Ostatnia aktualizacja - marzec 2006r
powrót do początku strony
HLHS- NIEDOROZWÓJ LEWEJ KOMORY SERCA- WRODZONA WADA SERCA, LECZENIE TEJ WADY
WYMAGA TRZECH OPERACJI NA SERCU
Mam teraz 3 latka i 5 miesięcy